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Présence d'ALGOS-FRANCE sur réseaux communautaires
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 Sujet du message: Présence d'ALGOS-FRANCE sur réseaux communautaires
MessagePosté: Ven Sep 12, 2008 9:46 pm 
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Inscription: Mar Jan 29, 2008 12:03 am
Messages: 615
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Bonjour,
Si l’on en croit les toutes dernières études épidémiologiques, prés de 70 000 personnes en France seraient atteintes, ou pourraient l'être, d’Algies Vasculaires de la Face (AVF). Environ la moitié aurait des crises douloureuses sur une période de douze mois. (source : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18422717)

A ce jour seulement 5000 sont diagnostiquées.
Restent donc 65 000 personnes souffrant sans aucune aide médicale adaptée.
S'il vous plait, aidez-nous à les trouver.

Comment tenter de les trouver pour leur permettre d’accéder aux soins adaptés ?
L’aide des médias traditionnels est une solution. Nous y travaillons, mais elle est difficile d’accès, longue à mettre en œuvre et de surcroît onéreuse.

C’est pourquoi ALGOS-FRANCE tente par tous autres moyens de faire connaître l’Algie Vasculaire de la Face.

Statistiquement, plusieurs centaines voir milliers d’inscrits aux réseaux communautaires sont atteints ou seront atteints prochainement d’AVF.

Se servir du réseau d’amis de MySpace et/ou de Face pour apporter une réponse à un problème urgent de santé publique nous semble être stratégiquement bénéfique. Avec le temps cela permettra à des personnes non diagnostiquées de se reconnaître et d’accéder enfin à une aide médicale adaptée.

Aidez-nous à diffuser l’information. Votre aide est précieuse. Merci d’avance pour votre soutien et vos témoignages de solidarité..

DIFFUSEZ CES ADRESSES. MERCI D'AVANCE POUR VOTRE SOUTIEN ET VOTRE GESTE DE SOLIDARITE

Lien vers page ALGOS-FRANCE sur MySpace : http://www.myspace.com/algie_vasculaire_face
Lien vers page ALGOS-FRANCE sur FaceBook : http://www.facebook.com/pages/Associati ... 4151603012


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Présence d'ALGOS-FRANCE sur réseaux communautaires
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 Sujet du message: Re: Présence d'ALGOS-FRANCE sur réseaux communautaires
MessagePosté: Dim Sep 14, 2008 6:09 pm 
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Inscription: Lun Mar 03, 2008 4:36 pm
Messages: 121
Bravo, belle dynamique associative. Votre démarche est moderne et visiblement en terme de communication vous savez vous y prendre. Je ne suis ni sur myspace ni sur facebook mais je fais tourner l'info.

_________________
Et la tendresse, bordel ?!]


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Présence d'ALGOS-FRANCE sur réseaux communautaires
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 Sujet du message: Re: Présence d'ALGOS-FRANCE sur réseaux communautaires
MessagePosté: Mar Sep 16, 2008 7:52 am 
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Inscription: Lun Fév 04, 2008 11:38 pm
Messages: 809
Localisation: bretagne en france
idem bravo!!!!!!!!vais faire passer l'info
evy


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Présence d'ALGOS-FRANCE sur réseaux communautaires
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 Sujet du message: Re: Présence d'ALGOS-FRANCE sur réseaux communautaires
MessagePosté: Dim Jan 18, 2009 5:14 pm 
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Inscription: Dim Jan 27, 2008 2:17 pm
Messages: 111
Désormais aussi sur YouTube : http://fr.youtube.com/ALGOSFRANCE

_________________
(cette signature est rédigée à titre d'exemple pour vous aider à correctement rédiger la votre).Age : 38 ans - Forme d'AVF : Episodique jusqu'en 2006 puis Chronique - Depuis : 1989 - Diagnostiqué : 1999 - Traitement en cours : - Isoptine 120 mg 3 x jours. - Oxygène au masque. - Injections Sumatriptan. - Intensité de mes crises : Modérées à insupportable - Fréquence de mes crises : 1 à 4 crises par jour


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Présence d'ALGOS-FRANCE sur réseaux communautaires
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 Sujet du message: Re: Présence d'ALGOS-FRANCE sur réseaux communautaires
MessagePosté: Lun Fév 01, 2010 7:11 pm 
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Président de l'association
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Inscription: Mar Jan 29, 2008 12:03 am
Messages: 615
Localisation: Nice
Bonjour.

L’association recherche une personne pour gérer la page FaceBook d’ALGOS-FRANCE faute de quoi nous serons obligés de la clôturer. Merci de prendre contact via le forum de l’association.


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