Bonjour, mon pseudo sur le forum est "rockchris"

Age : 48 ans
Forme d'AVF : episodique, puis chronique
Depuis : l'adolescence
Diagnostiqué(e) : 1999

Traitement en cours : (
- Isoptine 120 mg 6 x jours.
- Oxygène au masque.
- Injections Sumatriptan

Intensité de mes crises :


3 - Insupportable

Fréquence de mes crises :

B - 1 à 4 crises par jour


Ensuite exprimez vous en toute libertée pour expliquer votre situation personnelle.

Bonjour a tous. mon nom est christophe et je souffre d'avf (enfin diagnostiquee en 1999)
je ne sais pas trop quel a ete votre parcours face aux avf, mais je crois que je peux affirmer
que le mien a ete particulierement difficile....
depuis l'adolescence j'avais des douleurs que vous connaissez tous pour les vivre au quotidien.
a chaque consultation, le diagnostic changeait. une fois c'etait les dents, une autre une sinusite,
j'ai meme ete accuse de simuler pour manquer le college et le lycee. inutile de vous dire que mes etudes
ne ce sont pas bien passees du tout.
je precise qu'a cette epoque, les periodes de crises survenaient essentiellement aux changements
de saison. pendant mon service militaire, on m'a clairement dit que je n'etais qu'un simulateur.
ensuite j'ai fait contre mauvaise fortune, bon coeur. j'ai supporte la venue de ces crises qui s'enchainaient
sur 2 a 3 semaines.
en 96, les choses ont change : je suis devenu chronique. les crises 5 a 10/jour d'intensite fort supportables
facilement calmees par du nurofen. ca a marche comme ca pendant 1 an. quand je suis arrive a 1 boite de nurofen /jour
je suis alle consulter mon medecin de famille.(qui me connait depuis longtemps)
et la il me dit que c'est pas bien et me refile du paracetamol. evidemment effet=0.
en quelques mois j'ai eu la totale : les dents, orl, meme un psy, un eeg. finalement on m'oriente vers un neurologue
qui a part verifier mes reflexes (et prendre mon fric) il n'a rien fait en 4 seances.
a ce stade j'ai commence a avoir des doutes sur ma sante mentale. bref je suis reste sans traitement
pendant 2ans et demiejusqu'a ce que j'aille voir mon toubib en pleine crise.il a fallu qu'il constate
par lui meme et la les choses ont commence
a evoluer. traitement isoptine 3/j inefficace. finalement j'ai court circuite tout le monde
et j'ai obtenu moi meme un rv a la riboisiere. en 1/4 d'heure c'etait regle. imiject, isoptine 6/j.
j'ai ete tranquille(0 crises)pendant environ 1 an. ensuite, echappement, donc augmentation
de la dose d'isoptine jusqu'a disparition des crises.9/j, puis 12/j. SANS ECG ni avant, ni pendant.
dernier episode cette annee, de nouveau echappement, donc arret de travail, consultation
al la riboisiere. la je me suis fait gronder car je ne devais pas prendre autant d'isoptine.
c'etait pourtant eux qui l'ont prescrit mais bon....
donc je suis aujourd'hui a 6 isoptine /j +2teralithe 250mg/j. et ca ne marche pas beaucoup sur moi.
cela ne fait qu'1 mois que je suis ce traitement et peut etre qu'il faut plus de temps
pour que ca fonctionne?
pour etre complet je dois preciser que j'ai une assez bonne tendance a faire de la maniaco-
depression (non traitee car je maitrise assez bien le truc) y aurait-il un rapport entre ces
2 pathologies? le lithium que l'on m'a prescrit peut il agir sur la manico-depression?
mon doc n'en sait rien....il dit peut etre.....
j'oubliais : l'o2 retarde seulement les crises. des que j'arrete, 10mn apres, c'est reparti.
donc voila ma petite histoire.
bravo pour votre forum, c'est bon de pouvoir dialoguer avec des personnes QUI COMPRENNENT
bien cordialement.
christophe

Bonjour et bienvenu Christophe, (si on peut dire ça), c' est juste un avis personnel, mais ne devrais tu pas changer de médecin? En effet si il ne sait pas si le lithium agit sur la maniaco depression...il pourrait au moins se renseigner?enfin c'est juste mon avis...
Et aussi, va faire un tour sur le post Kudzu, ça a fait des miracles sur moi pour l'instant, alors pourquoi pas toi?

bonjour fonzarelli,
pour ce qui est de mon doc, j'ai ete son 1° cas d'avf. depuis il s'est mis en relation avec le service du dr bousser, ce qui a fait pas mal avancer les choses.
pour la maniaco-depression, n'etant pas neurologue, il n'a pas voulu me raconter quelque chose dont il n'est pas sur.(texto)
sinon c'est un bon doc de campagne qui prend soin de ses patients et les ecoute.
chez lui la consultation peut durer une demi heure voire plus. en plus c'est le seul dans mon coin (la bretagne profonde) qui m'ait cru et ecoute. bien sur il a ses limites, mais dans l'ensemble je trouve qu'il fait du bon boulot.
pour le kudzu, ou peut on s'en procurer? j'ai bien trouve quelques sites qui en vendent, mais sont-ils serieux ? (risque de mauvais produit ou de contrefaçons ou faux tout simplement) si tu as une adresse, je suis pres a essayer,(ca et n'importe quoi pour que ca s'arrete au moins un peu). j'ai trop besoin de me reposer, et aussi de retourner travailler.
je suis en arret depuis presque 2 mois.
merci en tous les cas pour l'espoir que tu as fait naitre en moi.
bien amicalement,
christophe.

Bonsoir Christophe, pour ton médecin (comme à mon habitude!!)je me suis fait une idée trop vite, pardon pour lui.Pour le Kudzu je t'invite à visiter le post créer à cet effet, dans la rubrique traitements alternatifs. (viewtopic.php?f=43&t=294);
surtout bien lire le passage où je précise qu'il faut être patient et ne pas se décourager si ça ne fait pas effet au bout de quelques jours. En espérant pouvoir t'aider.

bonsoir mr fonzarelli
merci pour ces infos.
pour ceux que ca pourrait interesser voici l'adresse ou l'on peut se procurer cette fameuse racine de kudzu. pour le prix c'est un peu moins cher que ce que tu as paye, surement du au fait que tu l'a eu par ton pharmacien.
je vais commander un sachet et je vous ferai part de mon experience.....


LAPHT PHYTOFRANCE

Complexe la Gastade 2
BP 5
34130 Candillargues
Tel : 04 67 29 64 25
Fax : 04 67 29 32 05

bien cordialement
christophe.

Bonsoir, c'est exactement là que ma pharmacie le commande, merci pour l'info prix.

bonsoir,
pas de quoi, le bue etant d'essayer de s'entraider et se soutenir.
bon courage a vous et a bientot
chris

bonjour rochchris,

bienvenue sur le forum et dit donc je viens de lire que tu viens de la Bretagne profonde mais d'ou exactement?? JE viens de redon.

BONNE JOURNEE
EVY

bonjour evy,
en fait j'habite en limite centre bretagne. a cote de guingamp, en campagne.
le forum a l'air calme....
comment va ta santé, (j'ai lu que de ton cote tu n'etais pas "vernie" toi aussi)
j'espere que tout va pour le mieux
bonne journee atoi evy et a bientot.
christophe.

bonjour evy,
eh oui!! guingamp a remporte la coupe de france. meme si je ne suis pas accro au foot, je suis content pour eux.
pour le forum, c'est clair que vu le nombre de malades, la frequentation doit forcement etre en rapport avec le nombre de malades. je crois aussi que quand ca va un peu mieux, on en profite au max et peut etre qu'on oublie un peu le reste.(en tous cas, c'est un peu ce que je fais).
bon courage et bonne soiree/journee et pourquoi pas bonne vie entiere?
christophe

Bonjour à toutes et à tous,
Je passe par ici et j'en profite pour vous donner de mes nouvelles.
Après environ un an sous vérapamil 120mg X 6 par jour et 2 X 250mg téralithe par jour,
mes crises ont presque complètement disparues. J'en ai une de temps en temps mais c'est tout. Par contre je fais la douloureuse expérience des éffets secondaires du lithium (tremblements assez importants des mains, difficultés de concentration, j'ai aussi tendance à m'énerver très facilement alors que j'étais quelqu'un de calme avant).
Je fais l'objet d'une procédure de mise en invalidité (cat 1 dans un 1° temps et 2° si je ne peux pas travailler) et je serai licencié courant septembre.
La sécu va généreusement m'octroyer 349 € pour (essayer) de (sur)vivre!
Bref mon avenir est sombre mais bon, je fais avec. Les AVF m'ont coûté mon couple et mon travail.
Bon courage à vous tous.
PS: l'oxygénothérapie n'a pas de gros résultats sur moi. 15l/mn pendant 15 à 30 mn ne font que retarder la crise de quelques minutes. En fait dès que je stoppe l'o2, la crise vient 5 à 10mn plus tard, je reprends l'o2 et elle s'estompe etc etc..

VIVE LES BRETONS